FEBRERO MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Existen más de 7.000 Enfermedades Raras, y en Asturias somos más de 75.000 personas las que padecemos estas patologías.

El apoyo institucional, y la difusión a nivel social, es imprescindible para dar visibilidad a estas afectaciones minoritarias, y por ello durante el mes de febrero se realizan diversas actividades de visibilidad en conmemoración de Día Internacional de las Enfermedades Raras.

SOBRE EL SÍNDROME DE NOONAN

www.noonanasturias.com

El Síndrome de Noonan, es una de las Enfermedades Raras más comunes según su prevalencia (1:1.000/2.500), estimando que en Asturias podría haber de 400 a 1.000 personas afectadas.

Se trata de una mutación genética, que provoca enfermedades y alteraciones, que limita, condiciona y dificulta la calidad de vida de las personas que la padecen.

LA ACTIVIDAD

La Asociación Síndrome de Noonan Asturias organiza su I Marcha Solidaria para dar visibilidad a esta enfermedad rara.

Puede participar cualquier persona, sin limitación de edad, con la práctica de running, andar o cualquier modalidad deportiva. Esta prueba será de carácter no competitivo. Es un recorrido totalmente accesible.

La fecha de la celebración tendrá lugar el domingo 13 de febrero de 2022 a las 11.00h, recorriendo así aproximadamente 4 km, en el Parque de Invierno de Oviedo.

A partir de las 10 estaremos en la zona del laberinto, donde instalaremos la carpa de punto de encuentro ( https://maps.app.goo.gl/gdmQbTU3RdkiCJNC9). Si os surgiera alguna duda podréis contactarnos por teléfono al 691949696.

No sólo será caminar, será apoyar, convivir y pasarlo bien. Habrá muchas sorpresas que os iremos contando en redes sociales...y también los peques disfrutarán muchísimo. Síguenos para tener la información actualizada @noonanasturias

INSCRIPCIÓN

Para participar, debéis realizar inscripción previamente.

La aportación solidaria será de 5€ (para mayores de 14 años) y todos los beneficios irán destinados a la asociación. Independientemente a la inscripción, se podrá complementar con las aportaciones voluntarias que deseen a través de donativo en la misma inscripción.

El participante de este evento debe actuar con responsabilidad y atender a la normativa vigente. Es un evento totalmente voluntario, por tanto, el participante debe conocer que su participación en la marcha solidaria no incluye coberturas de seguros de accidentes ni responsabilidad civil, por tal motivo, la asociación se exime de cualquier daño ocasionado como consecuencia relacionada de la participación de esta prueba.

PROGRAMACIÓN 

10,00 a 10,30h – Montaje carpa de encuentro

10,30 a 10,50h – Recepción de participantes y entrega bolsas regalo (presentar inscripción).

11,00 a 12,00h – Recorrido I Marcha Solidaria Síndrome de Noonan (4km)

12,00 a 12.15h – Llegada amenizada al punto de encuentro

12,15 a 12,30h – Photocall con personaje animado para los más peques

12,30 a 13,00h – Clase de zumba

13,00 a 13,30 - Nos esperan muchas sorpresas, para grandes y pequeños... sorteos para los presentes.

13,30 a 13,45h – Clausura de la jornada